Татьяна Бедарева
Наверх
Целиакия – жизнь без глютена

Автор — Юлия Хрустовская. Мама, которая делится своим опытом!

Как жить, если у ребенка диагноз целиакия?

bolgariya_s_rebenkom_4
Наверное, больше всего в жизни любой матери хочется, чтобы её ребёнок был не только счастливым, но и здоровым. Но так уж получилось, что пару лет назад нам пришлось пройти обследование, в результате которого моему сыну поставили диагноз «целиакия». Целиакия – это глютеновая энтеропатия, а проще – непереносимость (и невсасываемость) глютена (клейковины, содержащейся в злаковых).

Если глютен употреблять человеку нельзя, а он это делает, то ворсинки тонкого кишечника просто «цементируются» им, затрудняя, таким образом, всасывание и остальной пищи тоже. Это если вкратце. А ещё рекомендую знать: если ранее считалось, что целиакия встречается довольно редко (с частотой 1:3000), то современные исследования показали, что ген, ответственный за предрасположенность к целиакии, встречается достаточно часто, а само заболевание имеется примерно у 0,5-1% населения. Более того, до 1970-х гг полагали, что это заболевание присуще по-большей части европейцам. Картина изменилась, когда в 1980-е гг стали применять несколько другие методы для диагностики целиакии. Так что, дорогие родители и не только, искренне советую не лениться и сдать всем анализ на целиакию. Ведь иногда не думаешь, не гадаешь…
 


bolgariya_s_rebenkom_7
Итак, с 4-х месяцев сын стал мало прибавлять в весе. Молока было достаточно, ел он нормально, с 6-ти месяцев ввели прикорм, всё шло гладко, кроме одного: 100 г прибавки в месяц – это, конечно, маловато. Поэтому к году вопрос малого набора веса стоял для нас уже довольно серьёзно. Были сданы всевозможные анализы, узи, отсеяны разные неприятные варианты. И однажды наш гастроэнтеролог сказала: «А давайте-ка сдадим анализ крови на целиакию». И мы поехали в медико-генетический центр (сдаётся он только там). Через 2 недели получили результат: исследуемые показатели в норме, но в крови найден гаплотип молекулы, отвечающей за предрасположенность к целиакии. Если бы показатели были отклонены от нормы, было бы проще: диагноз был бы поставлен почти сразу. Но в нашем случае предстояло длительное обследование: анализы, узи, и самое «весёлое» — ФГДС. Но надо, так надо…
 

bolgariya_s_rebenkom_13
Ложиться на обследование мы не стали, я предпочла мотаться почти каждый день в Педиатрическую академию на отделение гастроэнтерологии в дневной стационар. За это время я насмотрелась много деток, маленьких и больших, с подозрением на целиакию. Те, у кого диагноз подтверждается, зачастую имеют особенную внешность: излишняя худоба (если ребёнок постарше), надутый животик и небольшой рост (если помладше), несколько искажённые пропорции частей тела (я сейчас говорю только о внешнем виде, но, безусловно, есть ещё и другие признаки, такие как нарушение пищеварения со всеми вытекающими последствиями, иногда высыпания и пр). Но бывает, что малыш выглядит и совершенно нормально, как, например, мой, и никаких проблем с пищеварением нет. В этом и коварность целиакии – она очень хорошо маскируется…

Самое большое впечатление за время обследования мы, конечно, получили от ФГДС. Это зрелище не для слабонервных, ей-Богу. Ну, наверное, поэтому матерей и не пускают на эту процедуру, ибо либо врача убьёшь, либо сама убьёшься. Делается она без анестезии. Моему тогда было 1,5 года почти. Ребёнка забирают, а через пару минут возвращают тебе хрипящим и задыхающимся (плакать он даже и не может уже). Но — 5 минут, и порядок.

В общем, по совокупности результатов мы по праву были признаны обладателями неведомой нам раньше болезни, которая, к слову, не лечится и не проходит, за исключением некоторых случаев, когда она всё же не подтверждается, пусть и спустя несколько лет (а устанавливается диагноз, бывает, тоже несколько лет). С ней просто живут и соблюдают строгую безглютеновую диету.
 


Жить полной жизнью!

Жить полной жизнью!


И вот тут уже встаёт вопрос, а собственно как же жить? Печалиться, выставлять ребёнка больным и ущемлённым, ограничивать его во всём или… радоваться жизни и находить плюсы в сложившейся ситуации? Однозначно, второе.

Приехав спустя какое-то время в ту же Педиатрическую академию на консультацию к врачу и сидя в очереди, я столкнулась с наглядным примером возможного отношения к целиакии: со мною рядом сидели мама с сыном лет семи. Женщина всё время причитала, мол, да как же это, да как теперь есть, как теперь спать, как в школу ходить, а уж как в гости ездить? Тут я не выдержала и, улыбнувшись, сказала, что мы вот с сыном отлично живём, и не то что в гости ходим, а мотаемся по городам и странам будьте-нате! И ведь сколько плюсов: ну не нужна нам эта клейковина, она же только вред приносит. Можно, пользуясь случаем, прекрасно избегать мучного, есть более правильные продукты. Да, безусловно, они дороже, но можно хлеб и самим печь, также как и печенье, да и макароны делать тоже можно самим, было бы желание. Не говоря уже о том, что любая диета – это благо и это определённый режим, который ещё ни одному человеку, а тем более ребёнку, не вредил. Многие знаменитости специально садятся на безглютеновую диету, а нам и повода придумывать не нужно. А ездить как? Да просто: положил в чемодан свои особенные печенье, сушки, хлеб и макароны, и вперёд! Ну, будет у вас в багаже на пару-тройку килограмм побольше, и что тут страшного? В любом нормальном отеле вне зависимости от его звёздности ребёнку приготовят его специальные продукты, которые вы привезли с собой. Поверьте, я не голословна, и это проверенный факт. А уж мясо, овощи и фрукты есть везде. Разве что внимательными надо быть, покупая те или иные изделия: у нас глютен часто пристраивают и в молочную продукцию, и в мясную, и даже на упаковках с гречневой и рисовой крупами вы можете обнаружить надпись «продукт может содержать следы глютена». Но когда начинаешь заниматься этим вопросом, то понимаешь, что все проблемы решаемы. То же самое и с детскими садами и школами: сейчас и в государственных, и в частных садах готовят т.н. «аллергостол», на который распространяются, в том числе, и пожелания от родителей деток, страдающих целиакией.
 


bolgariya_s_rebenkom_12
Это тоже прошла на себе: сначала была уверена, что в детский сад нам не попасть из-за особенного питания, но побывала в нескольких, и везде мне был предложен спец.стол. Ну, а со школой – ещё проще: там можно просто не обедать или брать что-то с собой. Моя племянница вот уже 13 лет находится на строгой диете: ей нельзя молоко и всё, что с ним связано, а также говядину, телятину, рыбу и ещё многое другое. При этом она ходит в обычную школу, посещает кучу кружков, много ездит, одним словом, радуется жизни.

Более того, во многих городах существуют специальные общества для больных целиакией. У нас, в Петербурге, такое общество называется «Эмилия». Основано оно главными по России специалистами в этой области – Ревновой М. и Романовской И. Собрания и информация доступны любому, кто по той или иной причине не употребляет глютен. Никто у тебя не просит никакой справки с диагнозом, просто приходи, слушай и изучай сайт. Тут тебе и рецепты новые поведают, и о лагере летнем безглютеновом для детей расскажут, и на экскурсию познавательную позовут. Именно там я узнала, что нам положены выплаты от государства, и вот уже в течение этого года мы их получаем. Ежемесячные, порядка 700 руб в месяц – на дошкольную карту, и единовременную годовую – порядка 8000 руб. Правда, для получения этих выплат каждый год диагноз надо переподтверждать, но, наверное, это и правильно в какой-то степени.

Знатоки этого вопроса могут сказать: зачем столько мучений, когда у финнов давно придуман тест на целиакию, и достоверность он даёт около 98% и сразу? Да, это так, стоит он порядка 23 евро, продаётся в любой аптеке Финляндии, я даже его приобретала, но, к сожалению, мы к тому моменту уже были на диете, а потому тест не мог дать верной картины. Но дело в том, что ни в одной инстанции нашего государства (а у кого мальчик, тому светит армия, и инстанций будет немало) у вас не примут результаты такого теста, просто потому что по нашим порядкам мы обязаны предоставлять заключения обследований именно наших, российских, учреждений по установленной форме. А иначе было бы слишком просто жить, правда?
 


bolgariya_s_rebenkom_1
Вот уже 2 года мы живём с диагнозом целиакия. И тут я соглашусь с одним из главных специалистов в этой области, профессором Ревновой М.О., которая написала немало трудов по этому вопросу. Она и сказала: «Целиакия – это не болезнь, это – образ жизни». И добавлю уже от себя: жизни здоровой, счастливой, интересной и многообещающей!

 


Отличная игрушка - коробка!

Отличная игрушка — коробка!


Почитать еще по теме:

  • Мама и ребенок – как таять, но не раствориться
  • Как выбирать игрушки?
  • Обзор хороших детских книг
  • Путешествие с ребенком в Болгарию
  • Бал роботов в Петербурге! Отзыв )
  • Петровская Акватория — Петербург в миниатюре
  • Отзыв о Шоу мыльных пузырей для детей в СПБ
  • Сказкин дом на Пионерской — отзыв и впечатления!
  • Перевернутый дом в Петербурге отзыв
  • Куда пойти с детьми в Петербурге: Дом Великана!
  • Куда пойти с детьми в Петербурге: Контактный зоопарк!
  • Куда пойти с детьми в СПБ — Музей оптических иллюзий
  • С малышами в Ленинградский зоопарк 2014
  • Куда пойти с детьми в Петербурге — Центр Лего-го!
  • Куда пойти с детьми в СПБ? На Арт-безумие!
  • Куда пойти с ребенком в СПб — Музей Бабочек
  • Жизнь с детьми не заканчивается?
  • Что посмотреть с детьми в Хельсинки? Детский центр Муруландия!
  • Путешествия с маленьким ребенком
  • Сад бабочек и Стеклянный Лабиринт на Большой Морской
  • В аквапарк с маленькими детьми!
  • Татьяна Бедарева
    Автор - Татьяна Бедарева
    Все права защищены.
    Копирование любых материалов разрешено только в некоммерческих целях и с ОБЯЗАТЕЛЬНЫМ указанием работающей (индексируемой) ссылки на источник (сайт teddy-love.com)


    Комментарии:

    Оставить комментарий

    Подписаться на новости по RSS


    Мы покупаем билеты тут!


    Квартиры по всему миру


    Эксклюзивная детская мебель


    Интернет магазин товаров для детей


    Фотообои на заказ



    Фотокниги и печать фотографий


    Детская одежда из Франции


    TODES Аллы Духовой. Занятия для детей


    Туристическое страхование - 240*400


    Наш хостинг - Beget